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é alguns dias depois Arsenal ter batido Spurs e eu estou discutindo o jogo com 12 anos de idade Toby. 💪 Um enorme torcedor do Tokethnham Hotspur, tobby também está magnânimo na derrota! Ele admite que apesar da grande oscilação no 💪 segundo tempo (minha equipe) estão jogando melhor futebol agora mesmo: Davies não conseguiu lidar Saka; Son saiu fora dos furúnculos 💪 apenas Romero foi embora sem qualquer crédito
Estou gostando de falar futebol com Toby. Ele é claramente incrivelmente experiente e apaixonado 💪 por isso, não surpreende nada saber que ele tem três equipes fantasiosas movimento!
Toby também adora jogar futebol. Ou adorava 💪 brincar de bola ou era um defensor firme e especialista riscas (nunca sujo, no entanto), ele capitaneou uma equipe 💪 juvenil local mas o tobia não joga há dois anos-e meio com a prática do esporte na cidade da Califórnia
Estamos 💪 sentados ao redor da mesa de cozinha sua casa no leste Londres com a mãe Sarah, pai Simon chá 💪 e cremes. (Eles nos pediram para não usar o sobrenome deles?para proteger as crianças presença pesquisável on-line).)
As portas estão abertas, 💪 a primavera está inundando e o jardim parece lindo. Desde que desistiu do trabalho no ano passado para cuidar de 💪 Toby Simon passou mais tempo na horticultura; ele até fez um curso: eles têm uma piscina inflável lá fora 💪 A tobia acha terapia com água fria benéfica E Simão - agora principalmente cuidador como professor (inqualificado) – muitas vezes 💪 também vai entrar apoio moral!
Toby tem uma irmã mais velha, Isabel de 15 anos que também é muito Covid. 💪 Embora ela esteja melhor agora; eles acham-na cerca 85% recuperada e está na escola hoje (e mesmo assim... Ela era 💪 bastante privada para querer estar no jornal com a família).
Toby está tendo um bom dia. Ele até foi para a 💪 escola." "Eu realmente não estive nos últimos dois ou três meses, mas nas últimas duas semanas eu fui durante o 💪 almoço Não entrar qualquer lição além de tempo do formulário". Como era? Foi legal ver as pessoas?" “Foi 💪 incrível”, ele sorri especialmente ao seu melhor companheiro Louis mesmo se vêsse Luís na maioria dos dias online – eles 💪 jogam Minecraft juntos!
Toby pegou Covid janeiro de 2024 e não tem estado bem desde então. Seus sintomas incluem dores, 💪 fadiga esmagadora disautonomia (coro acelerado na posição), muitas vezes a incapacidade para andar mais do que 50 metros ou 💪 ficar por muito tempo - eles agora têm uma cadeira-de rodas). E o pior é mal estar pós exercício(PEM) – 💪 assim qualquer atividade ele faz gerenciar física / mental voltará atrás...
Quando Toby não melhorou, ele foi encaminhado para uma clínica 💪 Covid do NHS. Eles disseram que melhoraria embora isso possa levar alguns meses "Ninguém mais diz isto", disse Sarah."
Isabel 💪 também foi referida, embora seus sintomas fossem diferentes – era mais sobre dores no peito e náuseas. Para começar ela 💪 estava pior do que seu irmão "Havia momentos como seria: 'Nenhuma criança estudou na escola por um mês'", diz 💪 Sarah Simon lembra de uma boa noite ;"Eu enviei essa mensagem para você dizendo ‘Eles estão ambos juntos!’ ”
Na última 💪 pesquisa do Office for National Statistics, publicada abril de 111.816 crianças (de três a 17 anos) na Inglaterra e 💪 Escócia foram estimadas como sofrendo com Covid longo durante o período das quatro semanas que termina 7 março. Mais da 💪 20.000 dessas Crianças descobriram sua capacidade para realizar atividades diárias foi "limitado muito".
A Dra. Binita Kane é médica respiratória consultora 💪 com sede Manchester e tem um interesse especial no Covid longo, sua experiência vem de ser uma doutor que 💪 trata pacientes covídicos longos (incluindo Toby and Isabel) além da mãe duma menina do tipo longa o Dr Córvide Ela 💪 diz: "Acho a principal diferença na forma como afeta os sistemas nervoso." Porque nas crianças você tende para ter cérebro 💪 comum; assim as suas diferenças cerebrais são diferentes...
Embora haja dados limitados sugerindo que ME e síndrome da fadiga crônica podem 💪 ter uma ligação genética, "simplesmente não sabemos Covid longo", diz ela. Anedótica ; no entanto:" Eu vejo muitas famílias 💪 com mais de um afetado".
Toby estava melhorando no ano passado, entrando na escola para uma lição por dia. Mas então 💪 ele pegou Covid novamente o outono e teve outro acidente que coincidiu com a entrada do ensino médio inicial 💪 Então além de alguns drop-ins gerenciados como esta manhã até agora perdeu um pouco mais sobre os primeiros anos da 💪 grande faculdade "Ele sempre foi realmente sociável", diz Simon “ele faz amigos facilmente; odiava confinamento”. No entanto aqui casa 💪 está outra vez:
Toby com Sarah e Simon.
: Sarah Lee/The Guardian
"O resto do mundo mudou-se e nos deixou um dia 💪 de landhog perpétuo infernal 2024", diz Sarah. A escola envia trabalho, Simon ajuda Simão Um contador está bem com a 💪 matemática embora Toby seja bastante auto suficiente para isso Eles fizeram alguma geografia juntos -um pouco da história Nós fizemos 💪 William o Conquistador não foi?
Eles não fazem muito, duas ou três sessões de 10-20 minutos por dia. "Por um longo 💪 tempo nos preocupamos com a educação do Toby", diz Simon."Então como o passar dos anos decidimos que é importante para 💪 saúde da tobihentia Então tentamos fazer uma boa formação e se você ficar melhor ainda vamos conseguir mais".
A escola tem 💪 sido boa – compreensão e acolhimento. As autoridades locais menos assim, a família recebeu uma carta oficial dizendo que se 💪 eles não dessem passos para melhorar o atendimento escolar imediatamente podem ser levados ao tribunal "Eu estava mal!" diz Sarah! 💪 E do ponto da vista apenas dos seus próprios familiares “Sim foi irritante pra nós”, mas parece certo enviar cartas 💪 como essa às famílias crise seja qual for sua situação ou motivo.”
Já estamos conversando há meia hora e Toby 💪 vai descansar.
Sarah e Simon falam sobre como mais Toby tem sido afetado. A tristeza, a fúria de sofá-batendo 12 furiar 💪 o isolamento E todas as coisas que além da educação ele deveria estar fazendo mas não está – andando para 💪 escola com amigos depois do clube escolar jogos fofocas brincadeiras festas aniversário encontros familiares descanso natação - Faltava também na 💪 infância basicamente O mesmo vale dizer "que eu preciso dele!
Long Covid, Sarah e Simon dizem que afetou todos os 💪 aspectos da vida familiar. Simão desistiu do trabalho para cuidar de Toby mas também porque sua própria saúde mental sofria 💪 "Eu não conseguia me concentrar mim fiquei muito ansioso pelo desgosto esmagador ao carregar emocionalmente o bebê com ele 💪 sofrendo fisicamente todo dia".
No entanto, eles se consideram de certa forma sortudos. O inglês é a primeira língua deles; são 💪 educadose podem argumentar seu caso (quando recebem uma carta ameaçadora da autoridade local por exemplo). "Não temos medo desafiar 💪 o sistema e não aceitar um 'não' como resposta", diz Sarah
Eles também têm sorte, por causa de sua situação financeira. 💪 Tiveram um grande sucesso quando Simon parou o trabalho e desde então solicitaram subsídio para crianças com deficiência (eles não 💪 sabem se Sarah vai comprá-lo). Mas como Sara tem uma cadeira bem paga trabalhando cadeiras na cidade que estão 💪 lidando; eles podem pagar pelo fim da semana familiar no Margate "O fato é você poder fazer isso mesmo sendo 💪 duas vezes a Airbnb ou até dois dias depois do evento".
Crucialmente, eles têm sido capazes de financiar cuidados privados com 💪 saúde. "O que significa pelo menos um filho nosso está fazendo muito melhor do Que muitas crianças lá fora." Tanto 💪 Isabel e Toby foram tratados por Dr Kane! A Elizabeth fez melhorias desde receber terapia anticoagulante tripla para inibir os 💪 microclots", o qual impede a circulação da oxigênio torno dos corpos como deveria ser acreditados serem uma das razões 💪 atrás alguns sintomas longos Covid incluindo fadiga grave dor...
Kane tem experiência dos problemas que o NHS possui com Covid longo 💪 do ponto de vista tanto médico quanto mãe paciente. "Mesmo da posição privilegiada ser alguém trabalhando num grande hospital 💪 universitário, e todos os contatos no mundo ainda não consegui a ajuda necessária para minha filha."
Ela diz que os 2 💪 milhões de pessoas lutando com Covid longo na Inglaterra e Escócia criaram um desafio enorme para o serviço saúde. O 💪 modelo pós-Covide serviços foi criado 2024, E, no âmbito da escala do Reino Unido estava à frente dos tempos 💪 então jogo s " mas as coisas mudaram sobre a NHS não tem mantido up 'The NNS é uma chapinha", 💪 disse Kane." Não pode mudar tudo rapidamente se você colocar por trás peso como ele fez agora".
Toby, celebrando a primeira 💪 vitória de sua equipe janeiro 2024. Onze dias depois ele testou positivo para Covid
O que há no momento é 💪 desarticulado e lento. Os pacientes devem estar recebendo apoio contínuo, reabilitação diz Kane "mas a forma como o financiamento 💪 do NHS está estruturado só paga realmente os hospitais para serem um ponto triage (triagem) enviando pessoas às clínicas especializadas 💪 Se você for médico querendo tratar toda pessoa não será criado assim." Ela trata dos longos doentes Covid da maneira 💪 si pensa ser possível tratá-los apenas neste instante privado mas agora mesmo pode fazêlo com privacidade!
Porque Sarah e Simon 💪 podem pagar, um dos filhos deles está melhorando. Não só Isabel frequenta a escola como também vai bem nos seus 💪 GCSEs; além disso ela tem sua vida adolescente de volta no outro dia foi patinar com amigos gelo
Toby, no 💪 entanto ainda não fez nenhuma melhoria dramática. Sarah e Simon dizem que eles nem tanto querem simpatia mas mudança "Houve 💪 um enorme foco na mortalidade nos primeiros dias da pandemia", diz Sara."Mas agora parece haver nenhum enfoque morbidade Por 💪 quê meu filho é todos os outros afetados Não importante?" Ela está olhando para o governo E também a mim 💪 a mídia -e sua falta de manter isso"
A instituição de caridade Long Covid Kids tem sido uma tábua para a 💪 família. "Ajudou duas maneiras: advogar com apenas um voz pela consciência, compreensão e ação; E dois nos conectando às 💪 pessoas que estão passando por desafios semelhantes ”. Estamos fora do perigo junto ao resto da sociedade." Sarah gostaria muito 💪 ver as longas instituições covídicaes (covilias), operando sobre cordas dos sapatos [da empresa] concederam financiamento à apresentação das recomendações necessárias 💪 na área...".
O elefante na sala é reinfecção. E seria melhor se essa divisão – que pode ser uma aula de 💪 classe - tivesse um filtro aéreo Hepa, máquinas filtradoras do ar foram mostradas para reduzir os dias doentes relacionados com 💪 Covid mais 20% e ver também: testes "As escolas não são incentivadas a testar; alunos ou funcionários até mesmo 💪 aconselhado por entrarem caso sintam-se bem". Sabemos disso porque o Toby está bastante catastrófico."
Reemerge. Ele parece cansado, mas é tão 💪 charmoso e educado como antes: "Quando você tem um bom dia se sente esperançoso", diz Simon; Mas muitas vezes eles 💪 não sentem esperança... Nós nos preocupamos que Toby esteja preso."
Alguns dias depois, voltei a falar com Sarah e Simon por 💪 email. Queria pedir-lhes uma 
pré Covid de Toby que me disseram ter tido um grande acidente desde nossa entrevista: 💪 variabilidade da frequência cardíaca para baixo; ritmo cardíaco repouso alto – ele está floppy no sofá sem fazer muito!
Eu 💪 me sinto responsável – a entrevista foi demais para Toby. "Achávamos que ele estava bem o suficiente pra fazer 20 💪 minutos de escola e um bate-papo, mas estávamos errados", escreve Sarah."Temos Que tomar essas microdecisões todos os dias E nunca 💪 vamos conseguir tudo certo Nós temos Não nos bater quando não fazemos Seus sintomas parecem estar mudando -e estamos completamente 💪 perplexo quanto ao O QUE ESTÁ acontecendo agora".
Simon envia uma 
. Foi tirada imediatamente após Toby capitaneou sua equipe para 💪 a primeira vitória janeiro de 2024, "Ele fez um teste positivo no Covid e nunca recuperou saúde". É o 💪 retrato adorável do garoto tobinês: mudo louco vitorioso alegremente; não só ele precisa voltar ao futebol como também é claro 💪 que este necessita dele novamente!
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